toma de decisiones
impacto psicológico
tu implicación es vital

            Toma de decisiones

                                                                                                                                                                  COMUNICACIÓN CON EL EQUIPO DE SALUD

Con el equipo de salud. Como ya hemos apuntado anteriormente, la comunicación con el equipo que conforma la unidad de Consejo Genético, ha de ser fluida, sincera y transparente. Considera que formas parte de ese equipo. Eso facilitará la relación y se podrán tener en cuenta tus valores, tus miedos, tus necesidades, tus inquietudes, etc. para facilitar el proceso y adecuar las decisiones y propuestas médicas a todo ello. Por eso, repetimos, es importante que expongas, sin miedos, todo lo que para ti sea relevante. Discute tus dudas en profundidad, eso te tranquilizará. Todas las preguntas que puedas formular son adecuadas y se contestarán en la medida que sea posible, dado que alguna de ellas probablemente no tenga respuesta científica.

Si no entiendes algo, pide que te lo repitan: a veces los profesionales de la salud utilizan un lenguaje muy técnico –el suyo, naturalmente- que nosotras no tenemos porque entender. Recuerda que toda la información que recibas –tanto si es positiva como negativa- es la que te capacitará para decidir, desde la libertad personal, qué quieres hacer –test genético, medidas preventivas, tratamientos profilácticos- es por ello que es imprescindible que sea completa.

 

Con la familia. La familia es uno de los principales puntos de apoyo, tanto para las personas que pasan por un proceso oncológico, como para las que participan en un estudio genético. Normalizar la situación y poder hablar abiertamente con la familia expresando lo que sientes y compartiendo tus miedos, es fundamental para facilitar la adaptación psicológica al proceso y para sentirte acompañada y comprendida. Es importante que permitas que tu pareja adopte un rol activo en el proceso, explícale cómo puede ayudarte –a veces no es fácil saber cómo actuar y eso genera sufrimiento- deja que se implique en la toma de decisiones, sobre todo, si llega el momento, en aquellas que hacen referencia a medidas profilácticas radicales, dado que las secuelas en estos casos, pueden comprometer áreas importantes como la sexualidad y la imagen corporal. Todo esto ayudará a que se sienta útil y satisfecha y mitigará, en parte, su lógico desasosiego. Las decisiones en común, consensuadas, siempre son más sólidas y ayudan a tener sensación de bienestar, de estar haciendo lo correcto: de formar un equipo cohesionado ante una situación difícil.

Hablar con tus hijos y explicar cuál es la situación es muy recomendable, entre otras cosas porque, cuando sean mayores de edad, si tú eres portadora, se les tendrá que sugerir la necesidad de realizar un estudio genético. Es imprescindible hablar con ellos con un lenguaje adaptado a su edad para que sea comprensible y no les generé intranquilidad dada su vulnerabilidad emocional. Para asegurarnos que abordamos este tema de forma adecuada, es preferible recibir asesoramiento psicológico previo.

Por otro lado, la comunicación con otros miembros –hermanos, tíos, sobrinos- de la familia, puede promover que aquellos con posible riesgo de cáncer hereditario se beneficien de esta oportunidad [estudio genético] y puedan evitar escenarios futuros comprometidos. En este sentido sugerimos valorar la posibilidad de consultar a un profesional cómo orientar el traspaso de esta información: a veces se puedan dar situaciones problemáticas y conflictivas tanto por haber informado a familiares que no lo querían saber porque eso les genera rechazo y un estrés emocional insoportable, como por haber evitado informar a algunas que si que les hubiese gustado disponer de esta información.