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Impacto Psicológico
Cuando te diagnostican un cáncer, en la mayoría de casos el paciente entra en shock. Aunque todo es un proceso, cuando nos damos cuenta que la ansiedad es provocada por nuestros pensamientos, nos ayuda a canalizarlos, es a partir de entonces cuando podemos empezar a trabajar para controlarlos. Son muchos y dispares los miedos que se apoderan de los pacientes, y éstos no solo son dispares, sino que tiene una incidencia distinta en cada individuo. Lo que a una persona le provoca angustia o ansiedad, a otra apenas le afecta, y viceversa. Por eso el miedo es de cada uno y se debe gestionar de forma personalizada. Salir a pasear o utilizar técnicas de mindfulness ayuda muchísimo en todo este proceso.
Ante el Diagnósitco
Son muchas las indecisiones, miedos, incertidumbres, buscamos certezas, pero la única certeza es que no existen certezas.
Tengo cáncer y el oncólogo me ha comentado que puede ser hereditario: ESTOY MUY PREOCUPADA
Si al impacto emocional que habitualmente supone un diagnostico de cáncer le sumamos la posibilidad de que éste sea de carácter hereditario, es decir que, de entrada, se nos sugiera que algún otro miembro de nuestra familia lo pueda padecer –incluso nuestros hijos si tenemos o pretendemos tener- es lógico que nos preocupe y que nos genere malestar emocional.
Posiblemente sintamos tristeza, rabia, culpa, nos preguntemos de nuevo ¿por qué a mí?… es normal enfadarse, sentirnos vulnerables y, sobre todo, tener miedo ante la incertidumbre de lo que pueda pasar a partir de ahora.
El miedo es una de las emociones más habituales cuando se nos comunica una noticia de estas características, pero hemos de tener en cuenta que la base del miedo es el pensamiento, ya que es éste el que realmente nos genera la sensación de inseguridad y preocupación ante una nueva situación desconocida y estresante.
Sentir miedo –¡tenemos todo el derecho a tenerlo!- no es malo, al contrario, lo importante es no enrocarnos en él, es decir, hemos de entender que no estamos en disposición de resolver autónomamente todos los pensamientos que en forma de preguntas, dudas y/o hipótesis, a veces recurrentes, nos pasan por la cabeza. La mayoría de nosotras no tenemos ni información ni conocimientos suficientes para ello, de manera que intentarlo es un esfuerzo estéril que nos desgasta emocional y físicamente. Un error frecuente es acceder a Internet en busca de información: es difícil discernir cuál es válida y fiable de la que no lo es, por lo que, en la mayoría de ocasiones, esta estrategia lo único que comporta es un aumento de la ansiedad y del desconocimiento.
” Es normal enfadarse, sentirnos vulnerables y, sobre todo, tener miedo ante la incertidumbre de lo que pueda pasar a partir de ahora”
Decíamos que, por tanto, el miedo es bueno porque nos activa, nos pone en marcha –si vemos que viene un león hacia nosotras salimos corriendo: si no tuviésemos miedo, si no pensásemos en el peligro que esto supone, posiblemente el león nos comería- pero hemos de tener cuidado y evitar que este miedo nos paralice –pensando, por ejemplo, que no podemos hacer nada porque no es posible escapar de un león- porque entonces irremediablemente, si no nos movemos, nos comerá.
Así pues, en tu caso, has de aprovechar este miedo para movilizarte y para intentar conocer la magnitud de aquello que te amenaza, de aquello que tanto temes: si realmente eres portadora o no de una mutación genética en alguno de los genes implicados en la susceptibilidad hereditaria al cáncer de mama y/u ovario y, de ser así, las posibles repercusiones que puede tener en ti y en los tuyos.
Sólo de esta manera podrás dar respuesta a tus pensamientos y, por extensión, aumentará tu percepción de control y el conocimiento del riesgo objetivo y, aunque cabe la posibilidad de que los resultados confirmen tus peores expectativas, posiblemente se reduzca la intensidad de tus miedos porque los reconocerás y podrás permitir que te acompañen de forma natural y te ayuden a generar recursos adaptativos y a buscar soluciones. Si reflexionas te darás cuenta de que el miedo es algo cotidiano en nuestras vidas. Paradójicamente, no hemos de temerlo.
Es decir, tus pensamientos –tus dudas, tus temores- serán más productivos dado que los podrás identificar de forma clara y ajustarlos al grado de dificultad que tu realidad exija, de manera que evitarás gastar energías innecesariamente dando vueltas y vueltas a posibilidades quizá inexistentes. Ten en cuenta que la imaginación es muy potente, en todos los sentidos.
Para ello, es imprescindible que acudas a la unidad de Consejo Genético a la que te deriven, donde un equipo interdisciplinar te ofrecerá atención especializada y te acompañará a lo largo de todo el proceso. Ahora bien, es importante subrayar que el acceso a este servicio no es obligatorio, de manera que acudir o no es una decisión -lícita, íntima y privada- únicamente tuya: somos personas mayores de edad, autónomas, independientes y libres. Es decisión nuestra escoger si queremos que se nos informe sobre cuál es nuestra realidad en este aspecto o perpetuar la duda, evitando recibir esta información, aunque poseamos características de predisposición hereditaria al cáncer.
Soy familiar de un paciente con cáncer y me ha comunicado que es hereditario y que sería conveniente que me hiciera las pruebas genéticas: TENGO MIEDO.
Es natural que tengas miedo porque posiblemente era una posibilidad que nunca habías contemplado, a pesar de la enfermedad de tu allegado: de hecho sólo un porcentaje pequeño -entre el 5% y el 10%- de los casos de cáncer son hereditarios.
No hay duda que recibir una información de este tipo, además de sorprendente y dolorosa, puede ser altamente estresante dado que significa una posible amenaza y un riesgo para tu salud y la de tu familia y, por tanto, os sitúa en una posición de vulnerabilidad. Es normal que sientas malestar emocional ante la posibilidad de contraer cáncer ya sea personal o familiar.
Posiblemente para el familiar que te lo ha comunicado haya sido muy complicado decírtelo, pero su objetivo no es otro que darte la posibilidad de que conozcas –si así lo deseas y es científicamente posible- si estás en riesgo de padecer cáncer, si existen posibilidades de que lo transmitas a tus hijos, los métodos de prevención existentes y, en definitiva, todo aquello que te permita abordar esta situación desde la plena comprensión y autonomía.
En todo caso, antes de hacerte ninguna prueba, simplemente se te está sugiriendo -ante la sospecha de síndrome hereditario para cáncer- una
visita, de carácter voluntario, a la unidad de Consejo Genético donde te asesorarán de forma extensa sobre la posible herencia de la enfermedad, te ayudarán a entender que significa el consejo genético, que pruebas son necesarias para detectar una posible predisposición al cáncer, que medidas existen para prevenirlo… y a partir de entonces, siempre con tu consentimiento, y respetando tu decisión, se procederá o no a hacerte las pruebas correspondientes. Esta visita puede ayudarte a aliviar la ansiedad que te ha producido la noticia que has recibido.
El beneficio de este proceso es que, aunque como verás más adelante no siempre puede ser así, te permitirá abandonar la zona de incertidumbre en la que has entrado de forma inesperada y desde allí, y en función de los resultados, orientar tu esfuerzo y tus decisiones. Podrás distinguir entre aquellos aspectos que no están bajo tu control -por ejemplo, ser portadora o no- de los que si que dependen de ti –por ejemplo, a qué medidas de prevención de las que me sugieren, si soy portadora, quiero acogerme- y actuar en consecuencia. El beneficio puede ser también que te confirmen que no eres portadora y que, por tanto, en este sentido no te has de preocupar… aunque quizá, y luego hablaremos de ello, esto también te puede provocar un conflicto emocional.
Mi madre y mi hermana hace años que fallecieron de cáncer, parece que es hereditario: ME DA PÁNICO VOLVER AL HOSPITAL.
Además de la incertidumbre y el miedo contemplado en los puntos anteriores, revivir una situación traumática, como la que se describe, lógicamente supone un dolor añadido: es muy importante que expongas claramente tu situación porque iniciar un proceso de consejo genético implica tener que recuperar información, documentos y con ellos, en ocasiones, muchos recuerdos y algunos muy duros, por lo que posiblemente necesitarás soporte psicológico desde el inicio para poder gestionar tu percepción del riesgo y tu dolor, con la finalidad de poder participar en el estudio sin que te desbordes emocionalmente.
Es normal que volver a pisar el lugar donde has vivido acontecimientos complicados y tristes te genere un intenso malestar y una sobreestimación del riesgo dado que estás allí por motivos análogos a las vivencias descritas. Antes de abandonar, pide ayuda.
Toma de Decisiones
COMUNICACIÓN CON EL EQUIPO DE SALUD Y LA FAMILIA
Con el equipo de salud. Como ya hemos apuntado anteriormente, la comunicación con el equipo que conforma la unidad de Consejo Genético, ha de ser fluida, sincera y transparente. Considera que formas parte de ese equipo. Eso facilitará la relación y se podrán tener en cuenta tus valores, tus miedos, tus necesidades, tus inquietudes, etc. para facilitar el proceso y adecuar las decisiones y propuestas médicas a todo ello. Por eso, repetimos, es importante que expongas, sin miedos, todo lo que para ti sea relevante. Discute tus dudas en profundidad, eso te tranquilizará. Todas las preguntas que puedas formular son adecuadas y se contestarán en la medida que sea posible, dado que alguna de ellas probablemente no tenga respuesta científica.
Si no entiendes algo, pide que te lo repitan: a veces los profesionales de la salud utilizan un lenguaje muy técnico –el suyo, naturalmente- que nosotras no tenemos porque entender. Recuerda que toda la información que recibas –tanto si es positiva como negativa- es la que te capacitará para decidir, desde la libertad personal, qué quieres hacer –test genético, medidas preventivas, tratamientos profilácticos- es por ello que es imprescindible que sea completa.
Con la familia. La familia es uno de los principales puntos de apoyo, tanto para las personas que pasan por un proceso oncológico, como para las que participan en un estudio genético. Normalizar la situación y poder hablar abiertamente con la familia expresando lo que sientes y compartiendo tus miedos, es fundamental para facilitar la adaptación psicológica al proceso y para sentirte acompañada y comprendida. Es importante que permitas que tu pareja adopte un rol activo en el proceso, explícale cómo puede ayudarte –a veces no es fácil saber cómo actuar y eso genera sufrimiento- deja que se implique en la toma de decisiones, sobre todo, si llega el momento, en aquellas que hacen referencia a medidas profilácticas radicales, dado que las secuelas en estos casos, pueden comprometer áreas importantes como la sexualidad y la imagen corporal. Todo esto ayudará a que se sienta útil y satisfecha y mitigará, en parte, su lógico desasosiego. Las decisiones en común, consensuadas, siempre son más sólidas y ayudan a tener sensación de bienestar, de estar haciendo lo correcto: de formar un equipo cohesionado ante una situación difícil.
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