tú eres la protagonista

Por Qué AMOH

Cada año se detectan más de 30.000 nuevos casos de cáncer de mama en España, de los cuales, entre el 5% y el 10% son hereditarios. Cada año unas 3.500 mujeres sufren cáncer de ovario, y 1 de cada 500 mujeres diagnosticadas tienen una mutación genética hereditaria. En el caso de los ovarios, aunque los factores de riesgo son pocos conocidos, hay uno bien establecido que es el cáncer hereditario.

Ante estos datos, cuando eres diagnosticada de cáncer de mama, ovario o hereditario, hay un sentimiento de soledad y desamparo, pero queremos que tomes consciencia que no existen enfermedades sino enfermos, que éste es un camino que es tuyo, eres tú quien lo va a recorrer y debes tomar decisiones, empezando por la más importante, con quién y cómo quieres cruzar este camino, porque la resolución, está en el propio viaje.

#queremoscortarlacadena

Nuestra MISIÓN

INVESTIGACIÓN Y VIDA, PARA CURAR Y SUPERAR EL CÁNCER DE MAMA, OVARIO Y HEREDITARIO.

Todos nuestros esfuerzos están dirigidos a incentivar la investigación para curar el cáncer de mama, ovario y hereditario, todo nuestro trabajo está enfocado para ayudar a superar la situación que se origina cuando eres paciente o portadora. En ambas ocasiones, no solo cambian tus circunstancias, cambia completamente tu vida, justamente son esas circunstancias en las que nos centramos para ayudarte a dar luz a la oscuridad que provoca ser paciente de cáncer o ser portadora de una mutación.

Para los que ya han padecido un cáncer, o más de uno, para los que nunca lo han padecido pero ahora saben que son portadores de una mutación, para los que aún no lo saben y deberán saberlo, para los que lo están padeciendo… y para todos esos seres queridos que sufren todo esto sin ser los protagonistas… para todos ellos es este proyecto!

#tuereslaprotagonista

Nuestros Objetivos

#investigaciónyvida

1

INVESTIGACIÓN

En los últimos años se ha avanzado mucho en la superación de esta enfermedad gracias a los investigadores, si les ayudamos a ellos, nos ayudaremos a nosotros mismos.

Queremos lograr poder financiar y promover la investigación oncológica especializada en el cáncer de mama, de ovario y en todos los genes implicados en estos dos tipos de cánceres hereditarios (mama&ovario) pudiendo aplicar en un futuro terapias específicas; así como contribuir a la mejora de prevención y diagnóstico precoz.

Queremos conseguir llegar a la curación, y poder cortar la cadena, bloquear el desarrollo de la enfermedad, ofrecer la posibilidad de no pasar a nuestros descendientes la mutación, encontrar fármacos cada vez más personalizados cuando la enfermedad se ha desarrollado.

Para ello vamos a hacer acciones para captar recursos, fomentar la asignación de fondos por parte de los organismos públicos, conseguir subvenciones oficiales, proponer a cualquier empresa privada que puede ayudarnos, motivar a las farmacéuticas para que inviertan en la investigación, en definitiva, movernos, movernos y caminar por ti, por ellas y ellos, por nosotros, por todos, porque como dijimos en nuestra primera jornada, todos estamos “bajo el mismo sol” hacer ruido, para potenciar la búsqueda de soluciones y conseguir vencer a la enfermedad.

Y también vamos a invitarte a ser partícipe de tu situación, sea cual sea, te vamos a dar un abanico de posibilidades para que seas tú quién encuentre su propio camino, y en ese abanico no solo estará la investigación médica, también te haremos llegar consejos de alimentación, de hábitos saludables, de equilibrio mental y por qué no, hasta de conexión espiritual.

Por eso juntos podemos lograrlo, juntos sumamos, y juntos nos acercaremos cada vez más a la superación del cáncer de mama, ovario y hereditario.

Queremos ser un referente en la información del cáncer de mama, de ovario y hereditario, es decir, ser aquel lugar donde encontrar todo lo que necesitas saber sobre la enfermedad o las mutaciones y las múltiples dudas que te puedan surgir. Encontrando una información fidedigna avalada por grandes profesionales sanitarios especializados en el cáncer hereditario, en genética, en oncología y en psicología. Y sobre todo en un lenguaje que se pueda entender, de tú a tú y sin apenas términos médicos que compliquen la comprensión.

Cuando nos comunican que tenemos un cáncer o una mutación genética, sentimos una avalancha de sentimientos e incertidumbre. A veces hay un bloqueo y actuamos como si no pasara nada y otras exteriorizamos todo lo que sentimos. Pero en ambos casos, antes o después iremos a visitar al doctor “Google” para intentar asimilar y entender lo que nos ha dicho nuestro oncólogo, para averiguar si hay avances, si hay esperanza y nos curaremos, si no pasará nada, mirar “estadísticas” que a veces ni entendemos y nos atemorizan…Y no solo nosotros, nuestro entorno más cercano casi seguro también lo hará. Y todo esta información errónea o mal interpretada puede hacernos más mal que bien.

Sabemos que quien mejor puede responderte a todo esto, es sin duda, tu médico. Porque él tiene toda la información de tu situación actual. Las estadísticas les sirven a ellos para tomar ciertas decisiones, pero tú eres única y no eres una estadística, por ello es muy importante que conectes con él, que puedas hablarle y preguntarle todo lo que pasa por tu cabeza, y que te impliques en tu realidad.

Por otro lado, queremos que sientas que NO ESTAS SOLA ya que también forman parte de la asociación pacientes que posiblemente hayan sufrido o sufran lo mismo que tú en estos momentos.

2

VIDA

Ser TU referente, conocimiento y formación. Tu viaje empieza en ti misma, nosotros pretendemos poner a tu disposición la información que necesitas para que te impliques y tomes tus decisiones.

Equipo y Junta AMOH

#soyamoh

ANTE TODO, UN EQUIPO.

AMOH (Asociación Mama y Ovario Hereditario) es una asociación sin ánimo de lucro creada en junio de 2016 en Sabadell y Terrassa, es el fruto de la inquietud de un grupo de profesionales sanitarios sensibilizados con el cáncer de mama, ovario y hereditario, y dos pacientes.

Un equipo de pacientes y portadoras que son la base real de AMOH, trabajando y preocupándose por aportar valor para generar recursos que nos permitan ofrecer todos los recursos necesarios para que las pacientes y portadoras que están en la difícil situación de tener que hacer frente a las circunstancias puedan superarlo.

Trabajamos unidos para informar, asesorar y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación oncológica y mejorar las medidas preventivas y de diagnóstico precoz del cáncer de mama y ovario hereditario

MIEMBROS DE LA JUNTA

Comité Científico

Estamos configurando el Comité Científico de AMOH para tener un asesoramiento profesional totalmente alineado con nuestra misión. Grandes profesionales de relacionados con la oncología y genética de los principales hospitales y centros de investigación ya se han involucrado. Profesionales como los doctores Manel Esteller, Josep Brunet, Judith Balmaña, Teresa Ramón y Cajal, Àlex Teulé, Silvia Martínez, Sandra García,…,  y otros con los que estamos acabando de confirmar para configurar el Comité Científico y que será presentado próximamente. A todos ellos y a los que se incorporen queremos decirles gracias, mil gracias, por tener esa sensibilidad y vocación de entrega para ayudarnos a superar el cáncer.

#investigacionyvida

¿quieres colaborar con nosotros?

Si quieres colaborar con AMOH tienes distintas modalidades de hacerlo, a tu manera, tú decides cómo y cuándo, para nosotros todas las colaboraciones son un rayo de luz que nos ayuda a seguir con nuestra misión y si quieres, también puedes hacerla tuya. Gracias por estar ahí.

Suscríbete a nuestra Newsletter

Si te suscribes recibirás nuestra news mensual donde te informaremos de todos los eventos, actividades que realizaremos además de las novedades y noticias destacadas. Infórmate sobre el cáncer de mama, ovario y hereditario.

#queremoscortarlacadena #soyamoh #investigacionyvida